Fondazione AIOM invita Pazienti, Istituzioni, Stakeholder e la popolazione tutta ad aderire alla campagna di Associazione PaLiNuro – Pazienti Liberi da Neoplasie Uroteliali, insieme alla World Bladder Cancer Patient Coalition, diffondendola e condividendone i contenuti anche tramite i social media.
Durante il mese di maggio, in tutto il mondo, pazienti, famiglie, amici e personale medico si mobilitano per una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di mettere in evidenza i principali aspetti riguardanti il carcinoma alla vescica e che intende promuoverne la conoscenza dei sintomi, migliorare la diagnosi precoce e stimolare maggiori investimenti nella ricerca.
Il tumore alla vescica, in Italia, è la quinta forma di cancro più frequente, con circa 29700 nuovi casi diagnosticati nel 2019: 24000 tra gli uomini e 5700 tra le donne. Colpisce in ogni fascia d’età, tuttavia poche persone sanno riconoscerne i segnali e, di conseguenza, spesso la diagnosi è tardiva. Il tasso di sopravvivenza risulta essere in media del 79% a 5 anni, e del 71% a 10 anni (Fonte: I numeri del cancro 2019 – Aiom/Airtum).
È importante CONOSCERE I SINTOMI: il principale è il sangue nelle urine, o ematuria, e deve essere considerato un vero e proprio campanello d’allarme. Altri sintomi indicativi di un possibile tumore vescicale, anche se più rari, possono essere la necessità di urinare più frequentemente, o le infezioni ricorrenti.
È importante anche CONOSCERE LE CAUSE, tra le quali spicca il fumo di sigaretta, al quale sono attribuiti i 2/3 del rischio complessivo nei maschi e 1/3 nelle donne. Da non trascurare l’esposizione professionale a sostanze chimiche utilizzate in alcune industrie (tessile, gomma, cuoio, alluminio).
Quest’anno viviamo questo evento durante una circostanza straordinaria, quale quella della pandemia globale di Covid-19. Insieme a tutti i membri della World Bladder Cancer Patient Coalition, l’Organizzazione mondiale di Associazioni che si occupano di cancro alla vescica, riteniamo che il mese di sensibilizzazione sia più importante che mai e desideriamo fornire ai pazienti e ai caregiver in tutto il mondo il supporto e le informazioni di cui hanno bisogno, perché non si sentano soli e smarriti di fronte alla malattia, che non smette di manifestarsi durante la pandemia e che proprio durante l’emergenza rischia di non essere diagnosticata precocemente, o di non ricevere le migliori cure in maniera tempestiva.
“Il nostro impegno in questo periodo si è intensificato – dichiara Edoardo Fiorini, Presidente di PaLiNUro – pazienti a cui vengono differite o cancellate le cure o che, essendo costretti a farsi operare, si devono adattare a scelte chirurgiche che possono precludere la strada ad una migliore qualità di vita futura; pazienti ai quali è impedito di raggiungere il luogo di cura, o lasciati soli senza alcuna garanzia sul loro futuro clinico. Insomma… un problema nel problema!”
In Italia la campagna è diffusa da Associazione PaLiNUro, nata presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano nel 2014 in risposta alla necessità di informazioni dei pazienti e dalla mancanza di risorse del personale medico per fare fronte a questa esigenza. È costituta da ex pazienti, pazienti e loro familiari, volontari e comunità medica, e si pone l’obiettivo principale di saper dire alle nuove persone che si affacciano alla malattia dove si trovano, in ogni momento, fornendo delle informazioni che spieghino loro, con linguaggio facile e familiare, cosa fare, come risolvere quella specifica situazione e quale sarà il decorso della malattia/convalescenza fino ad arrivare all’auspicabile momento della guarigione.
A questo link è disponibile una guida sviluppata a livello internazionale che fornisce diversi strumenti utili per partecipare alla campagna di sensibilizzazione. Infografiche, messaggi chiave, testimonianze, visuals per aiutare tutti a fare la propria parte e per raggiungere tutti coloro che ne hanno bisogno.
E non finisce qui: l’opera di sensibilizzazione è quotidiana, e continuerà anche nei mesi a venire con diverse attività e iniziative.
