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Tumore allo stomaco, mancano percorsi di cura, alimenti speciali e sensori per la glicemia a carico dei pazienti, pochi i centri

A lanciare il grido di allarme è l’Associazione Vivere senza stomaco si può Onlus, in occasione del 4° Convegno Nazionale sul tumore gastrico I diritti del paziente con tumore gastrico, tenutosi a Roma.

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I pazienti chiedono omogeneità ed equità di accesso alle cure e soprattutto che sia accolto l’emendamento alla Legge di Bilancio presentato dalla Senatrice Paola Boldrini, perché in tutta Italia siano rimborsati integratori e alimenti a fini speciali indispensabili per chi è costretto a vivere senza lo stomaco. Altrettanto indispensabile che siano stabiliti Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali strutturati per i pazienti con tumore gastrico, a oggi presenti in pochissimi ospedali e Regioni. Inoltre solo in Emilia Romagna i malati possono accedere ai sensori per il monitoraggio della glicemia, necessari perché i livelli sono molto variabili con il rischio concreto di coma e ricovero ospedaliero.

Roma, 25 novembre 2019 – Venti Regioni, venti destini diversi per i circa 80 mila pazienti che non hanno più lo stomaco per colpa di un tumore gastrico: la possibilità di accesso agli integratori, spesso indispensabili per questi malati, cambia da una Regione all’altra e i casi virtuosi in cui si è pensato a un percorso di cura si contano sulle dita di una mano. Altrettanto rari gli esempi di Regioni che abbiano pensato a percorsi o iniziative specifiche per l’assistenza dei pazienti. L’Emilia Romagna, per esempio, è l’unica dove è prevista l’erogazione di sensori per il monitoraggio della glicemia ai pazienti senza stomaco: un presidio necessario, perché la glicemia nell’arco della giornata ha sbalzi spesso molto consistenti che possono portare a crisi ipoglicemiche gravi. Così l’Associazione Vivere senza stomaco si può Onlus, in occasione del 4° Convegno Nazionale, chiede che si guardi agli esempi regionali virtuosi e soprattutto che sia accolto l’emendamento alla Legge di Bilancio della Senatrice Paola Boldrini, che prevede il diritto al rimborso dei supporti nutrizionali per i pazienti.
Fermenti lattici e integratori proteici, vitaminici e minerali, in associazione alla dieta personalizzata, sono infatti indispensabili per mantenere la salute intestinale e garantire un corretto apporto di nutrienti. Così oltre due pazienti su tre assumono probiotici e supplementi, arrivando a sborsare di tasca propria fino a oltre 8000 euro l’anno: i probiotici, per cui si spendono in media 155 euro l’anno con punte di 600, sono totalmente a carico dei pazienti; gli integratori, responsabili del resto dell’esborso con una spesa media di 22 euro al giorno per paziente, vengono erogati in pochissime Regioni. “La nostra Associazione lancia perciò un appello per chiedere che le differenze regionali vengano superate per garantire a tutti i malati libertà di scelta, omogeneità ed equità di accesso alle cure – spiega Claudia Santangelo, presidente dell’Associazione Vivere senza stomaco si può OnlusDopo la chirurgia i pazienti sono lasciati a loro stessi e la gestione dell’alimentazione è tutta sulle spalle dei malati Chi non ha più lo stomaco deve affrontare problemi considerevoli per la propria nutrizione, così il 72% dei pazienti utilizza probiotici, per gestire i problemi legati alla chemioterapia e i disturbi intestinali da gastrectomia, il 74% usa gli integratori per compensare il malassorbimento o l’impossibilità ad alimentarsi in maniera corretta. L’acquisto però è a totale carico dei malati e chi non può permetterselo resta senza, rischiando la malnutrizione. Per questo l’approvazione dell’emendamento presentato dalla Senatrice Paola Boldrini costituirebbe per noi una vera rivoluzione”.
L’emendamento prevede infatti la rimborsabilità dei supporti nutrizionali di qualsiasi tipo per i pazienti con tumore allo stomaco che abbiano avuto una resezione gastrica, in tutte le Regioni e non a discrezione delle amministrazioni locali come avviene adesso. “Nel nostro Paese è sempre più difficile applicare in maniera uniforme uno dei diritti fondanti della nostra Costituzione, il diritto alla salute – interviene la Senatrice Paola BoldriniNel caso dei pazienti con tumore gastrico è ancora più evidente, sia perché non se ne parla abbastanza sia perché c’è poca attenzione al loro stato nutrizionale nel corso delle terapie oncologiche. L’alimentazione nel paziente con patologie oncologiche dell’apparato digerente è fondamentale per una migliore qualità di vita e per una maggiore aderenza alle terapie: per questo ho ritenuto opportuno portare avanti una battaglia, in sede di sessione di bilancio, che permetta la rimborsabilità dei supporti nutrizionali per i pazienti oncologici senza stomaco in tutte le Regioni. Oggi queste persone ricevono un trattamento differenziato da Regione a Regione, di conseguenza a parità di condizione non tutti i cittadini hanno pari diritti. La condizione ideale sarebbe il riconoscimento anche nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma in attesa di centrare questo obiettivo è mio dovere lavorare affinché i supporti nutrizionali, vitali in alcuni casi, siano rimborsati in tutto il Paese“.
Sarebbe altrettanto fondamentale garantire ovunque, a tutti i pazienti, percorsi strutturati e adeguati che a oggi invece sono adottati da pochissimi ospedali e Regioni. “E’ importante che le linee guida nazionali sul carcinoma gastrico vengano implementate nella pratica clinica: tali percorsi rappresentano le loro modalità applicative – spiega Stefania Gori, Presidente Nazionale AIOM e Direttore Oncologia Medica dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di NegrarTuttavia la fotografia della situazione a livello nazionale fa emergere una carenza nella disponibilità di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per il carcinoma gastrico. Fondazione AIOM, punto di riferimento dei bisogni anche assistenziali dei pazienti oncologici, ritiene fondamentale che in tutte le Regioni italiane siano disponibili tali PDTA e si impegnerà affinché tale risultato sia raggiunto“.
La nostra speranza è che si prendano a esempio esperienze virtuose che a oggi sono sporadiche ma che rispondono anche ai bisogni dimenticati dei malati – continua Santangelo – La Regione Emilia Romagna, per esempio, è l’unica che ha deciso di garantire ai pazienti con tumore gastrico, previa certificazione del medico, l’accesso ai sensori per il monitoraggio continuo della glicemia, grazie a fondi propri”. Una quota considerevole di pazienti infatti ha notevoli sbalzi glicemici nell’arco della giornata che portano la glicemia a scendere anche a 30 mg/dl, con il rischio concreto di coma e ricovero ospedaliero. “La Regione Emilia Romagna si sta impegnando a rendere disponibile un percorso di riabilitazione nutrizionale per i pazienti senza stomaco che prevede l’identificazione di un team multidisciplinare esperto nella gestione dei loro molteplici problemi dal momento della diagnosi, con un percorso strutturato e standardizzato di gestione postchirurgica della rieducazione nutrizionale e degli stili di vita – interviene Valentina Solfrini, Professional Area Farmaco e Dispositivi Medici Regione Emilia RomagnaIl percorso è in via di definizione con la collaborazione dei professionisti che in Regione vantano maggiore esperienza nella gestione di questi pazienti e prevede anche la possibilità di monitoraggio dei parametri metabolici come la glicemia nell’ambito di un protocollo sperimentale”. L’obiettivo è dare sufficiente attenzione alle esigenze di salute dei malati, purtroppo spesso dimenticate a causa del loro numero relativamente basso: i nuovi casi di tumore allo stomaco sono 13.000 ogni anno, al sesto posto per incidenza fra le donne e all’ottavo fra gli uomini, ma la sopravvivenza a 5 anni arriva appena al 32%, soprattutto a causa delle molte diagnosi tardive.


Vivere senza stomaco si può” è un’associazione senza scopo di lucro, con sede a Ferrara, unica sul territorio nazionale, nata nel 2013. Si rivolge a chi ha subito una gastrectomia totale o parziale per cancro, ai parenti, familiari e amici delle persone colpite da tumore allo stomaco e cerca di dare risposta agli innumerevoli problemi che vengono quotidianamente evidenziati dal FORUM in essa contenuto, cuore pulsante dell’Associazione che è nel Consiglio di Amministrazione di Fondazione AIOM.
L’intento dell’Associazione è di sensibilizzazione, informazione, divulgazione, prevenzione e sostegno pratico, umano e psicologico sulla patologia del tumore allo stomaco, spesso poco conosciuta dalla maggior parte delle persone. Desideriamo inoltre contribuire a sostenere la ricerca relativa a questo tipo di cancro.